Le cri de détresse des hémophiles en Algérie

[Al-khiyal]

Mercredi 4 Avril 2007 -- Les hémophiles montent au créneau pour dénoncer les problèmes qu’ils vivent au quotidien. Des problèmes liés essentiellement à la prise en charge des malades dans les CHU et aux pénuries de traitements «vitaux», à savoir les facteurs de coagulation.

Ces préoccupations perdurent et ne semblent pas trouver de solutions. Du moins, pour l’instant. Les promesses des pouvoirs publics sont restées lettre morte.

En décidant de protester devant le ministère de la Santé et de la Réforme hospitalière mercredi dernier, les hémophiles, par la voix de l’Association algérienne des hémophiles (AAH), ont voulu attirer l’attention des pouvoirs publics sur la situation et la détresse des malades face au manque criant de facteurs de coagulation et à la prise en charge «déplorable» dans les CHU.

Officiellement, on compte 1 130 hémophiles en Algérie, mais leur nombre devrait être beaucoup plus important, atteignant les 3 000, car nombreux sont ceux qui ne savent même pas qu’ils sont atteints de cette maladie, en l’absence de dépistage, souligne le secrétaire général de l’association. Une association qui, rappelle-t-on, a été créée le 11 septembre 1989 et dont la présidente est Latifa Lamhane.

Les hémophiles ont besoin de transfusions sanguines régulières. Ce qui n’est pas évident, face aux pénuries répétées des traitements dans les CHU et les structures de soins à travers le pays.

Contrairement à d’autres pays, les hémophiles vivent mal cette maladie du sang et les complications qui en découlent les empêchant de vivre normalement, alors que, dans d’autres pays, les hémophiles mènent une vie ordinaire. Tout en mettant l’accent sur la situation préoccupante des hémophiles en Algérie sur le plan des médicaments qui ne sont pas disponibles et des moyens qui ne sont pas mis à niveau, l’association par la voix de son secrétaire général appelle les pouvoirs publics à développer les méthodes de diagnostic et à améliorer l’accès aux soins, d’autant que les traitements ne sont pas à la portée de tous.

Autre revendication mise en exergue : Répertorier l’hémophilie dans la nomenclature du ministère de la Santé.

Le secrétaire général de l’AAH, Sofiane Bouabcha, déplore la prise en charge «défaillante» de cette affection, l’absence de diagnostic et les pénuries répétées de certains médicaments en Algérie. Notre interlocuteur évoque aussi la prise en charge catastrophique au niveau des CHU, un véritable parcours du combattant, dit-il. «Au CHU de Mustapha Bacha, le malade doit prendre son mal en patience.»

Il soulignera aussi que les traitements ne sont pas disponibles dans tous les CHU du pays : les principaux CHU qui en disposent sont Beni Messous, Mustapha Bacha, Oran, alors qu’ils sont très rares à Constantine et Béjaïa. Les malades habitant l’intérieur du pays et les régions du Sud souffrent énormément de cette situation car ils sont obligés de se déplacer dans les grandes villes. L’exemple de cet hémophile venu de l’intérieur du pays est édifiant. Il a dû se déplacer jusqu’à Alger pour bénéficier de soins dans les CHU. Après être resté une quinzaine de jours dans un hôtel à Alger, il reprendra le chemin de sa ville sans avoir eu droit aux traitements. Ce cas n’est pas isolé. Ils sont nombreux à connaître le même sort, en l’absence de traitements et de prise en charge dans les CHU.

L’espoir d’une véritable prise en charge par les pouvoirs publics de cette maladie chronique renaît après les dernières promesses. Selon l’association, le ministère de la Santé s’est engagé à prendre en charge cette maladie et à régler le problème dû au manque de médicaments. «Avant, il dépendait d’un seul fournisseur de facteurs de coagulation [Baxter], il compte diversifier ses partenaires à deux autres fournisseurs, en l’occurrence LFB et Biotest.»

Entre pénuries répétées de médicaments et prise en charge défaillante :
Le cri de détresse des hémophiles

[Al-khiyal]

En l’absence des médicaments,
les leucémiques de Constantine dans l’embarras

Jeudi 24 Janvier 2008 -- Les médicaments essentiels au traitement des hémophiles ne sont pas disponibles dans les services d’hémotypologie des différents établissements sanitaires de la wilaya de Constantine.

Ces médicaments, qui sont pris en charge par l’État, puisque administrés aux seuls malades chroniques, ne sont pas commercialisés au niveau des officines. À signaler que le médicament en question coûte plus de douze millions de centimes. Ce qui ne permet pas, à la majorité des patients, de l’acquérir.

Ainsi, depuis le mois d’octobre dernier, les malades n’ont eu droit qu’aux analyses d’évaluation du taux des globules blancs dans leur sang. Les causes de cette pénurie restent toutefois inconnues, aucune précision n’a été donnée par les responsables du secteur.

[Al-khiyal]

Journée mondiale de l’hémophile :
Près de 3 000 hémophiles recensés en Algérie

Mercredi 16 Avril 2008 -- Chaque année, le 17 avril, l’Association algérienne des hémophiles (AAH) célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d’une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l’intégration des patients.

La date de cette journée correspond au jour de la naissance, en 1926, de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie. L’objectif, autour de cette journée, est de mobiliser le plus grand nombre en faveur d’une meilleure connaissance de la pathologie, d’une prise en charge optimale des patients et d’une intégration réussie des personnes hémophiles. Pour la cinquième année consécutive, les laboratoires Novo Nordisk apportent leur soutien à l’AAH pour l’organisation et la mobilisation autour de la Journée mondiale de l’hémophile.

L’hémophilie est une maladie de la coagulation sanguine la plus répandue dans le monde ; elle touche essentiellement les garçons (1/10 000 naissances). C’est une maladie génétique chronique et invalidante. Elle se manifeste par des hémorragies internes ou externes suite à un traumatisme minime ou insignifiant parfois (formes sévères), ce qui expose l’hémophile au pire au décès et au mieux au handicap moteur en l’absence de prise en charge adéquate. Ces préoccupations perdurent et ne semblent pas trouver de solutions. Du moins pour l’instant.

Par la voix de l’Association algérienne des hémophiles (AAH), l’organisation de cette journée a pour but d’attirer l’attention du public sur la situation et la détresse des malades face au manque criant de prise en charge dans les CHU et dans leur quotidien.

Officiellement, on compte 1 130 hémophiles en Algérie, mais leur nombre devrait être beaucoup plus important, atteignant les 3 000, car nombreux sont ceux qui ne savent même pas qu’ils sont atteints de cette maladie, en l’absence de dépistage, souligne le secrétaire général de l’association. Une association qui, rappelle-t-on, a été créée le 11 septembre 1989 et dont la présidente est Latifa Lamhane.

Les hémophiles ont besoin de transfusions sanguines régulières. Contrairement à d’autres pays, les hémophiles vivent mal cette maladie du sang et les complications qui en découlent les empêchent de vivre normalement, alors que, dans d’autres pays, les hémophiles mènent une vie ordinaire.

Tout en mettant l’accent sur la situation préoccupante des hémophiles en Algérie sur le plan des moyens de prise en charge qui ne sont pas mis à niveau, l’association, par la voix de son secrétaire général, appelle l’opinion publique à la mobilisation pour un appel national aux dons. L’hémophilie touche un garçon sur 10 000 naissances. Soyez généreux, notre vie en dépend !

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Les parents d'enfants hémophiles s'organisent

Lundi 5 mai 2008 -- Confrontés à divers problèmes, en premier lieu celui relatif à la disponibilité du médicament facteur 8, les parents d'enfants hémophiles comptent s'organiser en association. Selon Bouferma Lakhdar, un parent d'enfant hémophile et l'un des initiateurs de cette opération, «l'association en question sera l'interlocuteur officiel vis-à-vis des pouvoirs publics».

Et notre interlocuteur d'ajouter qu'à Oran «il n'existe presque pas d'association pour défendre les droits moraux de ces malades confrontés à divers écueils et que cette prise de conscience a été décidée, il y a quelque temps, quand toutes les associations implantées sur le territoire national se sont regroupées à Alger». Toujours sur le propos, M. Bouferma, met le doigt sur «le principal problème qui réside dans l'indisponibilité du facteur 8, très essentiel dans la prise en charge des malades. Quelques fois, dans les cas urgents, l'on a recours à d'autres associations implantées dans les wilayas limitrophes pour se procurer le facteur 8».

Notons que l'été dernier, à l'hôpital de Canastel, deux enfants hémophiles ont été circoncis, ce qui est une première dans la wilaya. «L'association, en plus de cela, devra agir en direction de ces malades pour les insérer dans diverses activités socio-culturelles», conclut notre interlocuteur.

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Tlemcen :
La prise en charge des hémophiles en amélioration

Lundi 12 Mai 2008 -- Une amélioration sensible de la prise en charge des personnes hémophiles (pathologie d'origine génétique), a été constatée et enregistrée ces dernières années grâce aux efforts conjugués des pouvoirs publics et de l'association algérienne des hémophiles a affirmé, jeudi passé, à Tlemcen le professeur Mesli Naima chef de service d'hématologie au CHU "Dr Tidjani Damerdji". Lors d'un atelier d'éducation thérapeutique des hémophiles, dans le cadre du programme national, le Pr. Mesli a rappelé qu'outre cette action visant l'aide à l'hémophile et à ses parents à "acquérir et à maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie du patient avec la maladie" "la disponibilité, au sein des CHU, notamment, de médicaments spécifiques, dont les facteurs huit (13.000 Dinars/injection) et neuf (20.000 Dinars/injection)". "Un autre médicament, plus cher (250.000 Dinars/ampoule) - dont le nom chimique est "facteur sept activé" - est un traitement recombinant, disponible dans les centres médicaux", a-t-elle signalé précisant que les malades atteints d'hémophilie développent "des anticoagulants ou inhibiteurs".

Le programme national, rappelle-t-on, concerne, dans un premier temps, quatre wilayas pilotes (Alger Beni Messous, Tlemcen, Tizi Ouzou et Sétif). Ces ateliers dira le Pr. Mesli, seront "généralisés à l'ensemble des wilayas du pays", avant de rappeler que "la personne atteinte de cette maladie transmise par la femme, ne dispose pas des 13 facteurs de coagulation sanguine". "Les hémophiles n'ont que 12 facteurs. Ils ont en déficit, soit le facteur 8 (85 pour cent des cas), soit le facteur 9 (15 pour cent)", a-t-elle précisé. Il est à noter que l'atelier de Tlemcen, organisé en collaboration avec l'association wilayale des hémophiles, a regroupé des malades et leurs parents qui se sont enquis "des modes de traitement de la pathologie" et "de l'auto traitement", entre autres. La wilaya de Tlemcen compte, selon le président de l'association, Medini Abderrahim, 62 hémophiles qui ont déjà bénéficié de deux ateliers (31 mars et 10 avril 2008). Un quatrième atelier se tiendra le 22 mai prochain. Cette association, dont le siège est fixé à Ghazaouet, comptait, à sa création en 1990, une vingtaine de malades, selon Laredj Mokhtar, trésorier général. "Notre action a permis de sortir de l'anonymat plusieurs autres personnes atteintes", a-t-il signalé.

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L'Association des hémophiles est née

Samedi 17 mai 2008 -- En vue d'exister réellement auprès des pouvoirs publics, les hémophiles et les parents d'hémophiles de la wilaya d'Oran ont tenu leur assemblée constituante et élective, pour un mandat de trois années, jeudi matin au niveau du pavillon 5 de l'hôpital d'Oran. Etaient présents aussi parmi l'assistance, des médecins, des paramédicaux et des étudiants. «Ahlam» est le tout nouveau nom donné à cette association par les membres présents.

Cette association aura pour mission essentielle d'assister et d'aider dans leurs démarches tous les patients souffrant de cette maladie ou leurs parents s'il s'agit d'enfants. Il y a eu aussi lecture du statut et débat autour de la problématique de la prise en charge de ce genre de malades qui nécessitent des traitements extrêmement urgents, voire vitaux.

Le facteur 8 et 9, deux médicaments indispensables, leur indispensabilité chronique, son stockage dans les endroits appropriés et l'entraide entre associations de tout le territoire national, ont été les principaux points débattus lors de cette assemblée.

Avec l'aval d'un médecin spécialiste, l'association a décidé dans les tout prochains jours, d'organiser une journée de sensibilisation et d'initiation à l'auto prise en charge urgente du malade. Dans le cas pratique, apprendre comment administrer en urgence le médicament (l'injection intraveineuse) qui stoppera l'hémorragie.

L'hémophilie, pour rappel, est une maladie du sang qui, se coagulant mal, constitue pour le patient un réel danger pour sa vie en cas de blessure et une angoisse permanente pour les parents qui vont surprotéger leurs enfants. A l'issue de cette assemblée, M. Bouferma Lakhdar a été élu président de cette association secondé par 3 vice-présidents : Mokhtari, Hadj Mabrouk et Acheb.

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Tlemcen :
4e symposium sur l'hémophilie

Dimanche 6 Juillet 2008 -- Les participants au 4e symposium sur l'hémophilie ont plaidé, pour la mise en place d'un traitement prophylactique aux malades dès leur jeune âge afin de préserver le potentiel orthopédique des hémophiles. Cette méthode est à même de prévenir la maladie et d'assurer une insertion socioprofessionnelle mieux adaptée des personnes atteintes. Selon les médecins et les représentants de l'Association algérienne des hémophiles (AAH) et parents de malades, cette action devrait être appuyée, également, par "l'auto traitement qui permettra à l'hémophile de se prendre en charge à l'instar du diabétique". Organisée, par l'association des hémophiles de la wilaya de Tlemcen, dont le siège est à Ghazaouet, cette rencontre a recommandé également "la nécessité de mettre à la disposition des malades les produits anti-hémophiliques en quantité suffisante et permanente", outre "la sensibilisation du corps médical autour de cette pathologie". Les participants, ont demandé également l'application de l'instruction ministérielle "rendant obligatoire la prise en charge des hémophiles au niveau de leur lieu de résidence". Actuellement, a précisé un médecin du CHU d'Oran, "hormis les malades de Tlemcen et de Sidi Bel Abbes, tous les patients de l'ouest convergent vers Oran pour leur prise en charge", ajoutant qu'outre, "la complication de la maladie, cette situation engendre une pénurie de médicaments anti hémophiliques, surtout le facteur 8".

L'hémophilie, a rappelé le Dr. Ahmed Seddik, est une maladie caractérisée par "l'absence d'une protéine de la coagulation entraînant des saignements répétés et prolongés le plus souvent articulaires et musculaires expliquant les problèmes orthopédiques". Il existe deux types d'hémophilie, selon lui, respectivement, "A" (85 % des cas) et "B" (15 %). Selon la présidente de l'AAH, Melle Lamhène Latifa, il existe 1500 hémophiles en Algérie, dont 55 % sont âgés entre 18 et 35 ans. "Ce chiffre est appelé à la hausse devant la prévalence de la pathologie qui est d'un malade pour 10.000 habitants", a-t-elle signalé. Tout en mettant l'accent sur les efforts consentis par les pouvoirs publics pour la prise en charge de l'hémophilie, la responsable de l'AAH a rappelé que le ministère de la Santé "planche, actuellement, sur le dossier hémophilie", "ce qui augure de l'intégration de cette maladie dans son programme de prévention". L'AAH a lancé, au début de cette année, a-t-elle rappelé, quatre ateliers (Tizi-Ouzou, Alger, Tlemcen et Sétif) pour l'éducation des hémophiles et de leurs parents, à travers des séances d'apprentissage collectif, autour du traitement prophylactique de la maladie. A Tlemcen, il est recensé, selon Mme Mesli, Pr. et chef du service hématologie du CHU local, 74 hémophiles de 1998 à ce jour, où le traitement prophylactique a débuté, pour trois malades âgés de trois ans et moins. Plusieurs communications traitant de cette maladie, des moyens de la prévenir, ainsi que de sa prise en charge multidisciplinaire, ont été présentées à cette occasion.