L'autisme, entre incompréhension et tare

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Jeudi 5 Juillet 2007 -- L’autisme, cette maladie qui touche 1 enfant sur 10 000 naissances, a longtemps été considérée comme un retard mental, ce qui avait engendré une mauvaise prise en charge de cette catégorie de patients. Les avancées de la médecine et les progrès de la psychiatrie moderne ont permis un diagnostic précis de cette pathologie. Pour toute la région centre du pays, seuls deux établissements du genre sont dédiés à l’autisme, l’un à Chéraga et l’autre à Garidi. Justement, celui de Garidi prend en charge 45 malades (30 enfants et 15 adolescents). “Nous devons suivre ces malades pour leur permettre de devenir autonomes et si nous y parvenons, ce se sera déjà une prouesse”, affirme le docteur pédopsychiatre Ould Taleb, chef de service du centre pour autistes.

Ce centre qui dépend de l’hôpital Drid-Hocine a rouvert ses portes en 2005 après une fermeture qui a duré 14 ans. “Nous recevons des malades de toutes les régions est de la wilaya d’Alger. Certains malades nous viennent de Boumerdès et de Bouira car les centres de ce genre sont très rares en Algérie. Nous consultons ces enfants et demandons à leurs parents de les ramener au centre tous les 3 mois, mais ce n’est pas là la meilleure des prises en charge car ces petits malades doivent être accompagnés tous les jours et à tout moment, et ce travail se fait de concert entre l’équipe de thérapeutes du centre et les parents qui prennent le relais ensuite”, ajoute le même spécialiste.

Il se réjouit qu’il ait réussi à sauver un enfant de 6 ans qui rejoindra dès la rentrée prochaine une école primaire. Pour les autres malades, il estime que pouvoir leur apprendre à être propres, à lire, à écrire, à cuisiner, à faire le linge, à pouvoir suivre et comprendre un film, c’est déjà “mission accomplie”. Il espère que la spécialité de pédopsychiatrie devienne une discipline universitaire enseignée en Algérie pour permettre de mieux prendre en charge les enfants malades. Il affiche sa satisfaction quant à la formation en pédopsychiatrie dont viennent de bénéficier 22 praticiens algériens. “Cette formation initiée par l’OMS a permis aux praticiens algériens de mieux comprendre les problèmes liés à la santé mentale de l’enfant, et ils seront bien armés pour les prendre en charge une fois la formation terminée”, explique le Dr Ould Taleb.

Les parents des enfants autistes rencontrés, hier, au centre de Garidi ne cachent pas leur satisfaction quant aux progrès réalisés par leurs enfants. “Ma fille ne savait rien faire, aujourd’hui, elle est propre et sait manger. Ne soyez pas étonnés, mais ces gestes bénins de la vie quotidienne, ma fille n’a pu les apprendre que grâce aux efforts de l’équipe de ce centre”, déclare une mère de famille venue pour assister à la fête de fin d’année qui s’est déroulée hier.

Prise en charge des enfants autistes : Peu de centres spécialisés en Algérie

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L’autisme, cette maladie dont on parle peu

Vendredi 15 février 2008 -- L'autisme est un désordre neurologique grave caractérisé par un repliement sur soi qui limite considérablement la communication et l'interaction de l’enfant avec son entourage. Les symptômes se manifestent durant les trois premières années de la vie de l'enfant. Ils sont divers et varient d'un enfant à l'autre, leur intensité pouvant évoluer, notamment avec l'âge : indifférence aux autres ou réactions bizarres ; comportements répétitifs et activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…) ; désintérêt pour les objets de son environnement ou utilisation non conventionnelle et stéréotypée ; mutisme ou langage inhabituel (répétition de mots ou de phrases entendus) ; peur du changement.

En Angleterre, la prévalence de cette maladie est estimée à 4 cas pour 1.000 enfants. En France, l'autisme concernerait plus de 100.000 personnes (enfants et adultes confondus). En Algérie, certaines statistiques font état de 65.000 personnes atteintes par l’autisme. Au Maroc, la part de la population souffrant d'autisme est estimée à environ 60.000. D’une manière générale, on estime que l’autisme touche 1 enfant sur 150 et un garçon sur 95. En effet cette maladie touche 3 fois plus les garçons que les filles.

Les causes de l'autisme restent mystérieuses, mais quelques hypothèses ont, néanmoins, été avancées. On croit que l'autisme pourrait être lié à un ensemble de facteurs génétiques et environnementaux, tels : un virus ; une toxine environnementale (métaux lourds tel que le plomb ou le mercure); une anomalie ou une lésion cérébrale; des taux anormaux de neurotransmetteurs (dopamine, mélatonine, sérotonine) dans le cerveau; des facteurs périnataux tels qu’un stress majeur vécu par la mère pendant la grossesse, particulièrement entre la 24e et la 28e semaine ; la naissance par césarienne, un petit poids à la naissance ou une malformation congénitale voire même le fait de fumer pour une femme enceinte.

Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Ceci n'empêche pas que les personnes avec autisme puissent bénéficier de traitements psychothérapeutiques en parallèle à une prise en charge institutionnelle, éducative et pédagogique, mais il faut que l'intervention éducative soit précoce et structurée. Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative et comportementale dès ses 2 ans. En Algérie, la prise en charge est actuellement très insuffisante et les parents vivent un véritable calvaire du fait de l'absence de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants. Dans le bilan et perspectives de la prise en charge thérapeutique des enfants et adolescents autistes, réalisé par le docteur Ould Taleb (hôpital de psychiatrie Drid Hocine, Kouba, Alger, Algérie) et publié sur la revue de Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence, Vol 54 , 4 , 2006 , ce médecin reconnaît que la pédopsychiatrie est le parent pauvre de la santé mentale en Algérie comme la psychiatrie est le parent pauvre de la santé publique d’une part et que la capacité totale sous forme d'hôpitaux de jour est nettement insuffisante face à une demande de soins exponentielle.

Enfin, que le diagnostic des troubles autistiques se faisait tardivement entre l'âge de cinq à sept ans après souvent un échec scolaire alors que le dépistage précoce doit se faire en principe avant l'âge de deux ans car les troubles autistiques sont méconnus, aussi bien par la famille que par le personnel médicopsychologique. Ils sont souvent assimilés aux déficiences intellectuelles avec leur évolution péjorative vers un handicap mental fixe. Les troubles autistiques constituent un tiers des consultations ambulatoires et le principal motif d'hospitalisation. Il écrit par ailleurs : « La formation d'une équipe médicopsychologique constitue le problème essentiel car aucun élément de l'équipe n'a reçu une formation spécifique en pédopsychiatrie aussi bien les médecins, les psychologues, les infirmiers que les éducateurs ».

Devant l’absence d’institutions spécialisées, des associations de parents et de professionnels se sont créées pour aider les autistes et leurs familles dans la prise en charge éducative des enfants autistes et surtout sensibiliser les autorités à la mise en place de structures adaptées au niveau régional. Parmi ces associations de parents d’autistes, on peut citer :

1. L’association Besmet El Amel d’Alger, présidée par le docteur Meksen Lynda.

2. L’association Wafa, créée à Constantine en 2004, et présidée par madame Boufama.

3. L’association des enfants autistes "AEA" présidée par madame Nouri, association qui a reçu son agrément en 2007 et qui est l’instigatrice de plusieurs manifestation de sensibilisation à cette maladie.

4. L’association des parents d’enfants autistes qui vient de se créer à Oran et qui attend encore son agrément.

L’absence à ce jour d’institution spécialisée fait que la plus grande partie des enfants autistes est prise en charge exclusivement par la famille. Certes, la famille a un grand rôle à jouer dans la prise en charge mais les parents ne sauraient remplacer l’équipe médicopsychologique qui elle seule peut aider ces enfants en fonction de leur degré de handicap, à mieux appréhender et à s’adapter à leur environnement pour pouvoir s’y épanouir de la façon la plus autonome possible, en vue d’une plus grande qualité de vie.

En septembre 2007, le ministre de la solidarité nationale a annoncé le lancement d’un centre spécialisé pour autiste au cours de cette année 2008. Ce centre sera réalisé à Baraki, (Est d'Alger) par le biais d'un financement privé, en collaboration avec le Canada qui prendra en charge l'enseignement des éducateurs, selon le ministre. Il s’agit là d’une excellente initiative, mais est-elle suffisante pour prendre en charge les 65.000 autistes répartis sur tout le territoire national ? En dehors des cas très grave qui nécessitent des hospitalisations prolongées, le traitement comportemental est réalisé en hôpital de jour avec la collaboration de la famille. Les enfants autistes des régions Est, Ouest et Sud du pays peuvent-ils réellement bénéficier de ce futur centre situé à Alger ? Ne devrait-on pas prévoir dès aujourd’hui la création d’autres centres régionaux, de même que la formation de psychothérapeutes et de pédopsychiatres spécialisés, avec l’implication des ministères de l’enseignement supérieur et de la santé ?

Jusqu’à l’heure actuelle, et en dehors d’études génétiques et moléculaires sur l’étiologie de cette affection, il n’y a pas de méthode miracle pour guérir totalement les enfants atteints d’autisme qui doivent absolument pouvoir bénéficier de centres spécialisés. Cette absence d’institutions spécialisées en Algérie entraîne une véritable épreuve : chaque jour qui passe, l’autisme détruit des familles, alors qu’on pourrait atténuer les conséquences de cette maladie par une prise en charge adéquate.

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Les enfants autistes marginalisés :
La détresse morale des mères

Samedi 14 Mars 2009 -- Une journée de sensibilisation et d’information sur l’autisme a été organisée jeudi au centre national de formation de personnel pour handicapés (CNFPH), à l’initiative de l’association des parents d’enfants en difficultés mentales, Wafa. Cette dernière est née dans la douleur et la nécessité de dénoncer le silence de tous devant cette terrible affection, vécue comme une maladie honteuse, voire une malédiction. La présidente de Wafa, B. Boufama, elle-même mère d’un enfant autiste, aura ce cri du cœur : « La pire violence qu’on puisse infliger à un enfant handicapé c’est de le marginaliser ! » Elle en était venue à créer cette association, avec d’autres parents d’enfants autistes, au vu de l’ampleur de cette maladie. Aucune statistique n’existe concernant le nombre de cas. Ces enfants vivent le plus souvent cachés par leur propres familles. La maladie varie d’un sujet à l’autre, selon le degré de gravité, mais les symptômes sont les mêmes aux dires des pédopsychiatres. « Les troubles apparaissent dès l’âge de 3 ans ; ils touchent les interactions sociales et la communication, dus à un dysfonctionnement cérébral. L’enfant autiste ne réagit pas au monde extérieur », explique Dr Terranti, responsable du service de pédopsychiatrie de Djebel El Ouahch.

Les mères, de par leur engagement direct dans la prise en charge de leur enfant autiste, vivent dans une extrême détresse morale ; les pères, dans la majorité des cas, ne s’impliquent pas. « Dans l’ignorance de cette maladie, nous tâtonnons. Alors j’essaie juste de donner beaucoup d’amour à mon enfant ; je passe des heures à lui apprendre à me faire un signe pour déceler ses besoins », dit la mère de Anis, un enfant de 4 ans et demi. Une autre, dont l’enfant autiste, Aymène, est âgé de 12 ans, et dont le cas est estimé « sévère », témoigne avec courage : « Il lui arrive de ne pas dormir 48 heures d’affilée, et je dois le surveiller, comment faire, en l’absence d’aide, pour me reposer moi-même et ne pas sombrer dans la folie ? En plus, je suis obligée de travailler à l’extérieur. » Toutes vivent une misère morale sans pareille. Ferrah Fawzi, jeune père d’un enfant autiste, âgé de 6 ans, suscitera l’admiration de l’assistance par son courage et son implication inconditionnelle dans la maladie de son fils. Il était le seul père d’un enfant autiste, présent. Le directeur du centre, M. Boutaghane, se dit confiant en la bonne volonté des autorités concernées, ajoutant que des unités de prise en charge des enfants autistes devront bientôt voir le jour.

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L'autisme, entre incompréhension et tare

Lundi 13 Avril 2009 -- Dans le cadre de ses activités scientifiques et culturelles, le Centre national de formation des personnels spécialisés des établissements pour handicapés (CNFPSH) de Constantine a organisé, hier dimanche, une journée d'étude sur l'autisme, cette pathologie mal connue et pourtant très présente en Algérie. Quatrième du genre que ce centre organise depuis quelques années, la journée d'étude a été placée cette fois sous le thème générique de «Autisme et thérapie d'échange et de développement» et a été animée par des praticiens nationaux et des spécialistes étrangers invités, en l'occurrence les professeurs français Dominique Sauvage, spécialiste de l'autisme à l'hôpital universitaire de Tours, et Gilbert Ferry, spécialiste des handicapés et attardés mentaux dans la même ville, et le professeur Ould-Taleb Mahmoud, médecin-chef de pédopsychiatrie à la clinique Garidi II de Kouba (Alger).

Pour les non-initiés, ces spécialistes ont donné quelques repères cliniques qui servent encore de base pour la définition de l'autisme, pathologie généralement d'origine génétique dont les personnes atteintes se distinguent par une absence de communication, des difficultés ou d'une incapacité totale à établir des relations sociales, par un trouble du langage, ou du comportement, une arriération mentale, etc. En expliquant le processus de l'autisme qui touche plus le sujet masculin (3 à 4 garçons pour une fille), ces spécialistes ont ajouté que le sujet autiste est réfractaire au changement et perçoit le monde extérieur comme menaçant et effrayant. Les méthodes thérapeutiques de ce phénomène sont éprouvantes et les résultats sont souvent décourageants.

«Cette pathologie est très mal connue chez nous, indique le Dr Boutaghane M.T., directeur du CNFPSH de Constantine. Nous avons dans tout le pays des centres spécialisés, les fameux centres médico-pédagogiques, qui prennent en charge les enfants autistes, malheureusement les spécialistes n'arrivent pas souvent à les distinguer des autres enfants attardés mentaux, et partant de là, les prendre en charge sérieusement et avec le minimum d'efficacité. C'est pourquoi, avec notre tutelle le ministère de la Solidarité nationale nous avons décidé d'organiser ces journées qui sont encadrées par les meilleurs spécialistes internationaux, et ce afin de former nos praticiens dans le domaine de l'autisme et les informer sur les méthodes thérapeutiques en cours dans le monde». Le Dr Boutaghane indique que plus de 350 enfants autistes sont recensés au niveau des centres spécialisés en Algérie. Mais il pense que le chiffre de ceux qui ne sont pas recensés, ou ceux en listes d'attente dans les centres comme ceux concernant les enfants «cachés» par leurs familles qui considèrent cette maladie comme une tare, est beaucoup plus important. Ils étaient donc plus de 150 psychologues, cliniciens, orthophonistes, éducateurs qui travaillent directement avec les enfants autistes dans les centres qui ont assisté à cette journée d'étude.

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Il existe un million de malades psychotiques dans le pays :
La solitude des 40 000 autistes algériens

Jeudi 16 Avril 2009 -- Aller au-devant de l’univers muré de l’autisme... Tâche bien difficile à laquelle se consacre le professeur Mahmoud Ould Taleb depuis plus d’une dizaine d’années. Chef de service C de la clinique de pédopsychiatrie de Kouba, à Alger, il œuvre avec les moyens rudimentaires dont il dispose à « vaincre » cette pathologie qui n’est nullement une fatalité. Assis derrière son bureau, après une journée chargée, il précise d’emblée que cette maladie, très méconnue du grand public en Algérie, n’est pas incurable. Cela bien sûr si l’Etat met les moyens matériel et humain indispensables à sa prise en charge en temps réel. À l’heure actuelle, selon les estimations du professeur, il y a un million de personnes en Algérie souffrant d’un handicap mental dont 40 000 (enfants, adolescents et adultes) sont autistes.

Pour leur prise en charge, il y a seulement trois centres à travers le territoire national. Le plus important est celui géré par le professeur Ould Taleb. Il y en a un autre à Chéraga et un troisième à Blida. Les malades, qui viennent, parcourent parfois des milliers de kilomètres pour une simple consultation chez un pédopsychiatre. Et souvent, lorsque l’on diagnostique la maladie chez l’enfant, on ne lui trouve pas de place au niveau de ces trois centres complètement saturés. « Il y a des malades inscrits sur les listes d’attente depuis près de deux ans. Leur trouver une place devient pratiquement impossible », souligne-t-il. La prise en charge des autistes est de longue durée. Elle se situe entre trois et six ans. Cet appel de détresse d’un parent d’un malade illustre encore mieux ce manque de structures d’accueil et de prise en charge : « J’ai un neveu âgé de deux ans, mais qui ne parle toujours pas, ma sœur l’a emmené chez un orthophoniste qui lui a dit que l’enfant présente peut-être des symptômes d’autisme. Il l’a donc orienté vers un pédopsychologue capable diagnostiquer cette maladie. Mais elle ne trouve pas de pédopsychologues à Alger ? Quelqu’un peut-il me donner une adresse ? Quelqu’un sait-il où sont traités les enfants autistes en Algérie ? »

Le service, que le professeur Ould Taleb dirige, affiche complet. Il dispose de 60 places. Depuis des années, le professeur ne cesse d’interpeller les pouvoirs publics quant à l’urgence de construire de nouvelles infrastructures afin de mieux prendre en charge les milliers de malades. Outre les établissements de prise en charge, il relève le déficit en personnel qualifié (médecins, pédopsychiatres, infirmiers…). Cela est dû, à ses yeux, à une sorte de carence institutionnelle, qui fait qu’aujourd’hui, le système de prise en charge de la santé mentale des Algériens est complètement « défectueux ». « Nous ne disposons pas de structures ou d’instances au niveau des départements ministériels qui réfléchissent aux problèmes de la santé mentale. Face à cette indifférence, les parents désemparés se rabattent sur les associations des autistes qui ne disposent d’aucun savoir-faire en la matière », souligne-t-il, avec regret. Il affirme ainsi qu’il n’existe aucun centre polyhandicapé pour une prise en charge à long terme indispensable pour assurer leur intégration dans l’environnement social.

Revenant sur la nature complexe et compliquée de l’autisme, qui est dû à plusieurs facteurs environnementaux, viraux, génétiques et biologiques comme par exemple la complication d’une grossesse, M. Ould Taleb estime que faire face à cette maladie nécessite une « politique globale et un travail commun entre les ministères de la Santé, de la Solidarité ainsi que celui du Travail ». Le professeur évoque également la défaillance du système scolaire en la matière. Contrairement à d’autres pays plus avancés, le professeur précise qu’il n’y a pas d’écoles spécialisées pouvant accueillir les enfants autistes pour les instruire. Pour lui, la prise en charge de la santé mentale des Algériens doit se baser sur une conceptualisation à l’échelle nationale. Il faudrait aussi former des médecins spécialistes, des pédopsychiatres et lancer des programmes de sensibilisation et de prévention. M. Ould Taleb souligne que la prise en charge de l’enfant autiste, pour qu’elle soit utile et efficace, doit intervenir à un âge précoce. Surtout que maintenant il est possible de diagnostiquer la maladie chez l’enfant dès l’âge de trois ans. « La maladie est reconnue dès l’âge de 18 mois, mais elle ne peut être affirmée avec certitude qu’à l’âge de 3 ans », atteste-t-il, avant de souligner que les soins deviennent presque impossibles à partir de 16 ans. Autrement dit, l’autisme nécessite une prise en charge «institutionnelle» précoce et à long terme.

Le professeur poursuit son constat critique, regrettant l’absence, en Algérie, de plan pour la santé mentale infanto-juvénile. Cela est, à ses yeux, « inconcevable » d’autant plus que 70% de la population algérienne sont des jeunes. Un tel plan est, pour lui, indispensable dans le sens où cela permettra de définir les besoins en la matière et de dégager les moyens humain et financier nécessaires pour combler l’énorme retard et se préparer pour l’avenir. Outre l’autisme, le professeur Ould Taleb veut qu’il y ait également la prise en charge des toxicomanes qui sont nombreux, des candidats au suicide et de toutes sortes de comportements déviants chez les adolescents. Un segment important de la pédopsychiatrie qu’il faut aussi développer en Algérie. Ainsi donc, il tire la sonnette d’alarme et interpelle les gouvernants afin de se pencher sérieusement sur ce volet relevant aussi de la santé publique et qui demeure marginalisé.

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Dominique Sauvage, pédopsychiatre à Tours (France) :
« L’autisme n’est pas héréditaire »

Quels sont les principaux symptômes de l’autisme ? Comment cette maladie débute-t-elle ?

Il y a trois ordres symptomatiques de l’autisme infantile. D’abord, l’altération qualitative des interactions sociales. Autrement dit, le désintérêt de l’enfant envers les êtres humains et le monde matériel. L’autiste est replié, enfermé dans sa coquille comme englué dans un présent indépassable. Il a un mauvais contact avec le reste du monde. Ensuite, il a les troubles de communication verbale et non verbale. Cela se manifeste par le manque d’attention au langage parlé, au son et à tout ce qui bouge autour de lui. Le troisième ordre symptomatique est bien le comportement. L’autisme s’affiche aussi par un comportement bizarre, des stéréotypés et un intérêt restreint au monde dans lequel il se trouve. Globalement, l’enfant autiste est difficile à se socialiser avec son environnement. Cette pathologie commence par le développement anormal du bébé. Il y a le retard moteur (gestes...), une apparence de surdité (ne pas répondre à la voix…), regard vague. Comme on peut avoir des soupçons de cette maladie si l’enfant dort très mal ou mange difficilement. D’autres signes peuvent également venir se greffer : déficit intellectuel, maladies génétiques, épilepsie...

Quelles sont les causes de cette maladie ?

Les causes sont difficiles à cerner. On peut dire qu’à l’origine de ce handicap, il y a une interaction de différents facteurs (génétiques, environnementaux, organiques, viraux…), telle une « mauvaise » rencontre qui modifierait la fonction de certains gènes. Il y a des troubles du développement cérébral et du fonctionnement cérébral, des déficits neuropsychologiques… Beaucoup de causes peuvent ainsi être d’ordre génétique, mais pas dans le sens héréditaire. Grâce à l’évolution de la biologie moléculaire, une bonne partie de ces causes sont identifiées, soit identifiables. Certaines recherches ont pu déterminer deux zones spécifiques se trouvant sur les chromosomes 2 et 7. Dans ces régions se trouveraient certains gènes qui, lorsqu’ils présentent des mutations, pourraient être liés aux désordres neuropsychologiques de l’autisme. Parmi les maladies génétiques graves, il y a la phénylcétonurie qui est en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine.

L’autisme touche les garçons plus que les filles. Pourquoi ?

Il est effectivement prouvé que l’autisme touche plus fréquemment les garçons que les filles, avec une moyenne de 3 ou 4 garçons pour une fille. C’est d’ailleurs pour cette raison aussi qu’on suspecte un facteur génétique ou hormonal. Cela peut être lié à une action de la testostérone et du chromosome Y.

Les autistes sont accompagnés par des « auxiliaires ». Cette méthode a-t-elle donné de bons résultats ?

La prise en charge est faite à plusieurs niveaux. L’accompagnement d’un auxiliaire de vie scolaire à temps plein ou à temps partiel s’est avéré très efficace. Cette méthode a commencé à être pratiquée depuis une dizaine d’années. Les auxiliaires sont en général des étudiants qui assistent l’enfant qui présente un handicap moteur pour que ce dernier puisse suivre ses études à l’école. Ces «accompagnateurs» sont rémunérés grâce à un triple financement de l’Etat, de la commune et des organismes de solidarité. Ayant eu un grand succès, ce « métier » commence à se stabiliser et à l’avenir pourrait être professionnalisé.

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Vaincre l'autisme de Barbara Donville

L'autisme, maladie mentale du siècle ? Les témoignages abondent de vies brisées dès la naissance. Devant les carences institutionnelles et les menaces d'exclusion, Barbara Donville a conçu une méthode d'éducation spécifique qui lui a permis de maintenir un enfant autiste en milieu scolaire, où il a pu briller. Fondée sur un traitement adapté à chacun des symptômes - maîtrise de l'espace, éducation de la sensorialité méthode apprentissage du "faire-semblant", etc. - sa méthode a déjà permis à plusieurs dizaines d'enfants de vaincre l'autisme. Ou comment le courage et la persévérance, l'empathie et l'amour permettent tous les espoirs.