Myopathie en Algérie :

[Al-khiyal]

Les myopathes se plaignent des contraintes auxquelles ils font face :
Une maladie génétique mal dépistée

Jeudi 16 Avril 2009 -- Près de 40 000 algériens souffrent de myopathie. À l’ombre de ce chiffre se tapit une triste réalité. Cette maladie génétique est mal dépistée, car la biopsie musculaire n’est pas réalisée en Algérie. Le handicap s’installe au rythme de l’atrophie des muscles. Les myopathes qui atteignent le stade de la respiration artificielle sont condamnés à un séjour à vie à l’hôpital. Lyès est le seul ventilé à domicile grâce à un don d’une association française. Rivé à l’appareil qui le maintient en vie, il veut exposer au chef de l’État la prise en charge défaillante des personnes handicapées.

Lyès Radi est une célébrité dans le microcosme des myopathes, de leurs familles, des praticiens spécialistes des maladies neuromusculaires et des associations. Il est connu d’abord pour son endurance face à une maladie invalidante, qu’il combat depuis 1979. Mais surtout parce qu’il est le seul myopathe, condamné au respirateur artificiel, à avoir réussi à retrouver la chaleur du foyer familial. “Quelqu’un m’a dit un jour qu’être à l’hôpital n’est pas vivre. Mon premier arrêt respiratoire est survenu en 1993. Cela m’a valu douze ans d’hospitalisation au CHU de Beni Messous. Je suis devenu le malheur du service de réanimation, car j’occupais un lit destiné aux urgences. Je relevais du service de neurologie, alors que la ventilation artificielle est disponible en réanimation et au bloc opératoire. On a été méchant avec moi par la parole”, raconte le jeune homme. Un article de presse, publié en 2004 au Soir d’Algérie sous la plume d’une journaliste-médecin, n’a pas provoqué de réactions particulières en Algérie. Pourtant, il tracera, pour Lyès, le chemin de retour vers la maison de ses parents à Chéraga. L’association française contre les myopathes (AFM) lui fait don d’un respirateur artificiel et demande, pour lui, une assistance médicale à domicile. De là est née l’idée de création d’un partenariat pour réaliser, en Algérie, la ventilation hors hôpital. S’il a suscité au départ de l’engouement, le projet ne verra jamais le jour. “Dès que les Français sont partis, le vide s’est installé”, regrette Lyès.

L’espoir que d’autres malades puissent quitter l’hôpital s’évapore aussi vite que la neige par des journées ensoleillées. Étendu sur un lit médicalisé, branché à l’appareil qui lui insuffle la vie, Lyès se dit avoir de la chance de passer ses journées entouré des siens. Son bien-être n’est toutefois pas à la portée des bourses. Même lui n’aurait pu se permettre de s’offrir cet équipement sans le geste de l’AFM. Pour cause, le respirateur artificiel coûte la bagatelle de 750 000 DA. Le prix du lit médicalisé frôle les 110 000 DA tandis que le groupe électrogène – indispensable en cas de pannes d’électricité trop longues épuisant l’autonomie de la batterie du respirateur – vaut environ 400 000 DA. Notre interlocuteur a une pensée pour une jeune fille, ventilée depuis 24 ans à l’hôpital d’Oran et une autre installée à la structure sanitaire Aïssat-Idir depuis de nombreuses années. Lyès Radi ne bénéficie pas d’une assistance médicale à la maison. Ses proches ont appris, au gré de la fatalité, à entretenir et à faire fonctionner son appareil de respiration et les gestes de nursing. “Parler de moi et de ce que j’ai vécu à l’hôpital, je l’ai fait. Je veux que la myopathie soit reconnue et que la ventilation assistée à domicile soit promue par les pouvoirs publics, car rares sont les personnes qui peuvent se permettre d’acheter un matériel à un million de dinars”, soutient-il, en précisant que la Caisse de la sécurité sociale ne le rembourse pas. “Je veux une audience avec le président de la République pour lui exposer la réalité du handicap en Algérie”, insiste-t-il. “La plus grande douleur est d’entendre les responsables parler, devant les caméras, de ce qu’ils ne connaissent pas et de promettre ce qu’ils ne feront pas”, regrette-t-il, en visant particulièrement les autorités sanitaires et ceux en charge de la Solidarité nationale.

Il brocarde avec autant de force le personnel médical qui abandonne, de son avis, les malades chroniques sans espoir de guérison et les nombreuses associations de myopathe qui ne coordonnent pas leurs efforts. Il s’inquiète aussi pour l’avenir, car la maladie génétique, dont les premiers signes cliniques apparaissent à l’enfance (difficultés à marcher, à se baisser puis se relever, à monter des marches…), est mal dépistée. La biopsie musculaire n’est pas réalisée en Algérie. Les prélèvements sont envoyés à des laboratoires étrangers pour les analyser. “Jusqu’à présent, je ne sais pas de quelle forme de myopathie je suis atteint (il en existerait une trentaine, ndlr). Je suis persuadé, néanmoins, que ce n’est pas la myopathie de Duchenne, sinon, je n’aurai pas fêté mes 40 ans”, atteste-t-il. Aucun remède thérapeutique n’est connu, jusqu’alors, pour cette maladie génétique (Lyès a une sœur de 26 ans également atteinte de myopathie) à caractère évolutive. Le handicap physique s’installe irrémédiablement au fur et à mesure que les muscles s’atrophient. Au stade du blocage de la fonction pulmonaire, beaucoup perdent la vie. Les miraculés sont condamnés à une ventilation artificielle à vie et par là même à un séjour permanent à l’hôpital. Si la France a investi, depuis une vingtaine d’années déjà, dans la ventilation assistée à domicile pour donner un meilleur confort de vie aux malades, l’Algérie n’a pas de projet de ce type. Lyès Radi est une exception rendue possible par un heureux concours de circonstance.

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Mieux comprendre

Jeudi 16 Avril 2009 -- Les myopathies sont des maladies neuromusculaires qui entraînent une atrophie progressive des muscles. Jusqu’alors, une trentaine de formes de myopathies génétiques est recensée. Elles apparaissent le plus souvent à l’enfance. La plus fréquente et la plus sévère est la myopathie de Duchenne, qui ne touche que les garçons, souvent entre 4 et 7 ans. Cette maladie est générée par la carence d’une protéine intervenant dans la contraction des fibres musculaires. Dans la myopathie de Duchenne, l’atrophie et la diminution de la force musculaire entraînent précocement des troubles de la marche avec une démarche en canard et des troubles de l’équilibre. Les traits du visage apparaissent figés et la bouche reste souvent ouverte. L’enfant éprouve également des difficultés à se servir de ses bras. Certaines myopathies, dont la forme de Duchenne, se soldent par une paralysie progressive et inéluctable des muscles des bras et des jambes nécessitant le fauteuil roulant. L’atteinte des muscles respiratoires peut être fatale. La prise en charge du malade repose essentiellement sur la kinésithérapie et la chirurgie orthopédique, lorsqu’existent des déformations ou des rétractions musculaires. Une assistance respiratoire est parfois proposée en cas de difficultés respiratoires. Pour l’heure, il n’existe pas de traitement curatif. Mais des recherches sont en cours pour trouver le moyen de stopper l’évolution de la maladie, voire la prévenir.

Source : site web de l’Association française des myopathies

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Le président de l’association “Défi et Espoir Contre les Myopathies” :
“La biopsie musculaire n’est pas réalisée en Algérie”

Liberté : Quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les myopathes en Algérie ?

Ahmed Boucheloukh : Les problèmes sont multiples : pas de moyens de dépistage, scolarisation aléatoire, accessibilité difficile, prise en charge au plan social et financier… On perd chaque année des centaines de malades en silence et dans l’indifférence la plus totale. Aujourd’hui, la qualité de vie de ces malades est lamentable par manque de centres de rééducation spécifique aux pathologies, de personnel médical qualifié et de conseils génétiques. En France, l’espérance de vie des myopathes a progressé de plus de 10 ans grâce à une bonne prise en charge médicale et sociale. Les malades et leurs familles rencontrent des difficultés dans l’accès à la consultation et au diagnostic. L’association intervient auprès des centres hospitaliers et des administrations (Cnas, Direction de l’action sociale…) pour les aider.

Il semblerait qu’il n’y ait pas moyen de dépister la maladie en Algérie et que la biopsie se fait à l’étranger…

Il n’existe pas effectivement en Algérie d’organisme qui fait la biopsie musculaire. Les CPK, LDH et EMG sont les seuls examens réalisés dans le pays. Pour l’ADN, les tests se font en France grâce à l’Association française contre les myopathies (AFM), avec laquelle nous sommes en partenariat.

Beaucoup de myopathes sont sous respirateur artificiel à l’hôpital. Quelles sont les contraintes ?

Pour éviter la ventilation assistée, il faut prendre en charge le myopathe bien avant qu’il n’arrive au stade de la trachéotomie, dans un centre spécialisé pour kinésithérapie respiratoire. Les contraintes sont liées au fait qu’il faut mettre à la disposition du myopathe un respirateur artificiel, un groupe électrogène pour parer les pannes d’électricité, des canules parlantes, détacher un paramédical pour l’assistance à domicile. Il faut penser aussi à former les membres de la famille pour l’utilisation de l’équipement, dont un lit médicalisé. Le coût total de la prise en charge médicale est d’environ un million de dinars.

Dans quels objectifs a été créée l’association Défi et Espoir pour les myopathies et quelles sont ses activités ?

L’association Défi et Espoir contre les myopathies (ADEM) a été créée le 20 octobre 2001. Elle regroupe des parents de malades, des malades eux-mêmes, ainsi que des personnes valides. Nous nous sommes regroupés en association pour tenter de soulager les souffrances des malades et de leurs familles. Il faut croire que les myopathies ne sont pas prises en compte par le système de santé. L’ADEM lutte, depuis sa création, pour l’amélioration des conditions de vie des myopathes et leurs proches ainsi que leur prise en charge par les différents secteurs (sanitaire et administration), afin de favoriser leur insertion sociale. Elle mène un combat contre toute forme de discrimination et de marginalisation et développe des liens avec les professionnels médicaux, paramédicaux et les organismes publics. L’ADEM a recensé plus de 400 personnes atteintes de différentes maladies neuromusculaires à l’est du pays. Ils résident majoritairement à Constantine.

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Une famille désemparée

Jeudi 16 Avril 2009 -- La wilaya de Bouira compte 1 200 personnes atteintes de maladies neuromusculaires dont 200 évoluant sur fauteuil roulant. Presque toutes jugent leur prise en charge médicale et sociale largement en deçà de leurs attentes. Essaïd Ouadi, père de deux jeunes filles myopathes, estime que l’État doit jouer un rôle plus prépondérant dans l’assistance aux personnes atteintes de cette maladie ainsi qu’à leurs familles. D’autant que la pathologie est coûteuse aussi bien pour le moral que pour le portefeuille. Les séances de rééducation fonctionnelle pour un seul myopathe reviennent à 400 000 dinars. Le fauteuil roulant électrique coûte 320 000 dinars et son entretien est cher car la batterie est acquise pour 30 000 DA. Durant l’année, le malade fait 156 séances de rééducation, à raison de 1 500 DA par séance. La Cnas ne rembourse que 11 séances par an. En plus de la maladie, le manque de moyens et d’équipement adapté astreint les parents à interrompre la scolarité de leurs enfants myopathes dès le primaire. Depuis 1962, une seule jeune fille, atteinte de myopathie, a réussi à décrocher son bac. Elle est inscrite en 3e année de sciences économiques. Malgré sa volonté d’aller plus loin dans les études, elle fait face au manque de moyens lui permettant un suivi régulier de ses cours. “Pour les étudiants normaux, l’université assure le transport. Nous, nous sommes obligés de faire appel chaque fois aux amis ou louer un fourgon pour transporter ma fille avec son fauteuil roulant jusqu’à l’université”, témoigne le père. À l’université, l’absence de rampes transforme l’accès aux amphithéâtres et à la bibliothèque en véritable parcours du combattant.

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Prise en charge des myopathes dans la wilaya de Constantine :
Le projet de création d’un centre de rééducation en souffrance

Lundi 22 Février 2010 -- Pour permettre une prise en charge efficiente des malades atteints de myopathie, un projet de centre de rééducation a été initié dans les années 1980, mais n’a pu être concrétisé à ce jour. Un projet que diverses associations luttant pour la prise en charge des myopathes demandent à ce qu’il soit relancé, une assiette de terrain étant disponible, selon une source proche du dossier, dans la commune de Hamma Bouziane. Pour qu’il y ait une véritable prise en charge des malades myopathes, il faudrait mettre à leur disposition un centre de rééducation où ils pourraient bénéficier de séances de kinésithérapie. Une demande en ce sens a été adressée aux autorités compétentes, il y a plus de vingt ans, mais ce projet n’a toujours pas vu le jour. C’est ce qu’a déclaré le docteur Hamri, médecin chef du service des maladies neurologiques au CHU Benbadis de Constantine, à l’occasion d’un séminaire organisé samedi dernier au palais de la Culture Malek-Haddad par l’«Association défi et espoir contre les myopathies» (ADEM), sur le thème intitulé «Création d’un réseau d’associations de lutte contre les myopathies, capitalisation et état des lieux». Selon une source proche du dossier, ce projet de centre a été inscrit, dans les années 1980 au niveau de la Cnas, avant d’être transféré vers le secteur de la santé pour être ensuite cédé au secteur de la solidarité. Mais il a été construit une maison de repos pour personnes âgées sur une partie de la plateforme de 5 000 m2 qui devait abriter le centre de rééducation en question, dans la commune de Hamma Bouziane.

La même source a souligné que pour relancer le projet, il faudrait mener une double action. D’abord sensibiliser les pouvoirs publics et les exhorter à prendre position, en leur indiquant que l’obstacle de la plate-forme n’existe pas, la construction pouvant se faire sur le reste de l’assiette de terrain. Puis faire élaborer par l’ADEM un plan d’action sous forme de microprojet, en déterminant le nombre exact de malades myopathes et de médecins et spécialistes devant prendre en charge ces patients, et ce en collaboration avec d’autres institutions. D’autre part, concernant la création d’un réseau d’associations de lutte contre les myopathies, on saura que ce projet a été monté en partenariat avec l’Association française contre les myopathies et trois associations de lutte contre les myopathies de Constantine, d’Oran et de Sétif (ADEM, ALCM, AFM). «Le projet consiste en la création d’un réseau d’associations sur le territoire national afin de lutter efficacement contre la maladie», a expliqué le président de l’ADEM, M. Bouchloukh. Il a ajouté que dans le cadre de ce projet, qui a débuté en juin 2009 et a pris fin en février 2010, 200 personnes (myopathes et leurs familles, médecins et spécialistes de la myopathie et des maladies neuromusculaires, membres des trois associations) ont eu à bénéficier d’actions de formation, d’accompagnement et d’aides financières de la part de l’AFM. Cette dernière a offert aux membres des bureaux des trois associations un séjour de formation en France, où ils ont pu prendre connaissance du fonctionnement et du travail de cette importante association française qui compte 3 500 salariés et 20 000 bénévoles travaillant pour la lutte contre la myopathie. Enfin, il est à noter que l’Algérie compte 40 000 personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dont des patients affectés par la maladie de Duchenne de Boulogne ou Beker (myopathie).

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Adem alerte le ministre :
Pénurie d’un médicament vital depuis une année

Mercredi 24 Mars 2010 -- L’association défi et espoir contre les myopathies de Constantine, Adem, a adressé, dernièrement, une correspondance au ministre de la Santé, de la population et de la Réforme hospitalière, pour lui faire part de ce qu’elle considère comme un “énorme problème de santé concernant plus de 5 000 malades à travers le territoire national”, astreints à prendre, chaque jour, quatre comprimés d’un médicament, vital dans le traitement symptomatique de la myasthénie. Il s’agit du produit, commercialisé sous le nom Mestinon pyridostigine, en rupture de stock depuis une année. “C’est en désespoir de cause que nous frappons à votre porte après avoir tenté de solutionner le problème de rupture à tous les niveaux. Nos malades souffrent de plus en plus et risque la mort tous les jours, si ce le Mestinon n’est pas rendu disponible.” Les responsables de l’Adem ont tenu à préciser que le Laboratoire pharmaceutique algérien (LPA) a été le seul importateur de ce médicament en Algérie.