Ils sont atteints de spina-bifida : Controverse sur des enfants opérés aux États-Unis

[Al-khiyal]

Ils sont atteints de spina-bifida :
Controverse sur des enfants opérés aux états-Unis

Mardi 30 Juin 2009 -- Les animateurs de l’association algéro-américaine de scientifiques et l’association des Algériens américains du grand Washington ont transféré, mercredi dernier, un troisième enfant atteint de spina-bifida vers un hôpital américain, pour y être opéré. Ils assurent qu’ils agissent par esprit philanthropique, en voyant la détresse des parents. Les membres de la Société algérienne de neurochirurgie crient au scandale et attestent que la pathologie est bien prise en charge en Algérie. Ils soupçonnent de sombres desseins à travers cette action. Entre les deux parties, la polémique enfle. S’il est difficile de démêler le vrai du faux dans les arguments des uns et des autres, la réalité se profile cependant à travers les témoignages des parents.

Un mouvement de solidarité sans précédent s’est enclenché dès la diffusion, sur Youtube au début 2008, d’une vidéo montrant les souffrances de Mounib, un bébé de deux ans et demi, atteint de spina-bifida — une malformation congénitale générée par un déficit de fermeture du tube neural. Environ 160 000 dollars américains ont été collectés, en peu de temps, grâce aux dons de ressortissants algériens établis un peu partout dans le monde, selon M. Elias Filali, membre de l’AAAGW (Algerian American Association of Greater Washington). Il assure que les initiateurs de l’opération et leurs donateurs ont été bouleversés par le SOS des parents de l’enfant, lancé d’abord sur le journal El-Khabar puis sur la Toile. “Nous avons été interpellés sur ce cas. J’ai réussi à obtenir la gratuité des soins dans ma clinique”, rapporte le Dr Stanbouli, conseiller médical à Mayor Clinic au Minnesota (Ohio).

Le gosse est évacué vers les États-Unis en urgence, en avril 2008, à bord d’un avion médicalisé d’une compagnie étrangère. Il est dans le coma des suites d’une méningite cérébro-spinale. Dans l’hôpital américain, on s’attelle à stabiliser l’état de l’enfant, avant de l’opérer. Miracle de la science, le petit s’en sort et montre même des prédispositions à la récupération de la motricité. Un reportage sur son histoire est diffusé alors sur la chaîne américaine, à audience nationale, ABC, dans son émission “Good Morning America”. Il est présenté comme un exemple d’actions humanitaires dont sont capables les compatriotes de Barak Obama, mais aussi ceux de l’enfant algérien.

Au revers de la médaille est montré un pays, l’Algérie en l’occurrence, qui n’a pas la capacité de prendre en charge les enfants né avec le spina-bifida. En juillet 2008, le Dr Azzedine Medhkour, neurochirurgien à l’hôpital de Toledo (États-Unis), arrive au pays, avec 60 000 dollars de matériel médical et de médicaments. Il se prépare à opérer des enfants sur place. “Nous avons contacté le ministère de la Santé, pour qu’il mette à la disposition du neurochirurgien un bloc et un plateau opératoires. Nous n’avons pas eu de réponse jusqu’à la parution d’un article sur El-Khabar. Nous avons été alors reçus par le ministre pendant deux heures. Il nous a promis de satisfaire notre requête. Il n’a pas tenu parole. Le Dr Medhkour était obligé de partir à la fin de son congé. Il s’est engagé à prendre en charge les enfants qu’il avait vus ici. En avril dernier, nous avons réussi à transférer Ayoub, âgé de 18 mois. Khadidja, presque 4 ans, est partie mercredi 24 juin. Elle subira 16 opérations, car son cas est compliqué”, raconte Elias Filali. “Nous recevons des dizaines de demandes, mais nous ne pouvons pas emmener tout le monde. Nous nous occuperons encore de deux petites filles, Asma et Maria, qui ont beaucoup de chance de marcher”, complète le Dr Stanbouli.

Le transfert à l’étranger pour soins est une option préférentielle au regard de la majorité des malades graves et de leurs proches, tant la confiance manque en le système de santé algérien. Mme B. est mère d’une fille de 10 mois, souffrant de spina-bifida et d’une autre malformation congénitale associée, l’hydrocéphalie. Le bébé est opéré, à l’âge de 5 mois et demi, à l’hôpital militaire d’Aïn Naâdja. “Le neurochirurgien, qui l’a opérée, dit que l’intervention a réussi, mais je ne suis pas convaincue. Nous voulions, pour elle, une prise en charge à l’étranger pour lui donner un maximum de chances de s’en sortir, mais on nous y a dissuadés en arguant que ces interventions sont courantes en Algérie”, témoigne notre interlocutrice.

À vrai dire, il est encore prématuré de parler d’échec de l’opération. La petite arrive à bouger le pied gauche et, depuis quelques jours, les orteils du pied droit. C’est un bon signe. “Elle a contracté, à l’hôpital, une infection nosocomiale, qui l’a beaucoup affaiblie. On nous a dit, par ailleurs, qu’elle est trop jeune pour des séances de rééducation.” Maria est aujourd’hui âgée de 16 mois. Elle est en plein apprentissage de la marche, malgré la malformation avec laquelle elle est née. Il y a un mois, l’équipe du Pr Bouyoucef (service de neurochirurgie du CHU de Blida) la programme pour le bloc opératoire. Le jour J, on propose à sa maman de l’hospitaliser, après l’intervention chirurgicale, à l’hôpital de Médéa, à cause du manque de places dans le service. Les parents de la petite fille refusent. Ils décident, en fin de parcours, de ne pas opérer Maria en Algérie, par peur qu’elle ne perde sa motricité. Ils prennent attache avec M. Filali et le Dr Stanbouli, pour qu’elle bénéficie des mêmes soins prodigués à Ayoub aux États-Unis, au printemps dernier.

M. Hamdi Mourad, père du garçon, revient, dans l’entretien qu’il nous a accordé, sur les détails du transfert de son fils. “Les démarches ont pris une année. De juillet 2008, quand a lieu le premier contact avec le Dr Medhkour à avril 2009, date de l’opération d’Ayoub à l’hôpital de Toledo”, rapporte-t-il. Il précise que les frais du voyage d’Ayoub et de sa maman ont été assumés par la famille. “J’ai prêté de l’argent. Des proches et des amis nous ont aidés financièrement. Ma femme a été hébergée au McDonalds’House. Des ressortissants algériens, résidant aux États-Unis, l’ont assistés financièrement et moralement”, affirme-t-il.

Deux mois après l’intervention, la mère et son enfant reviennent au pays. Ayoub parvient à se tenir sur ses jambes, mais a besoin de longues séances de rééducation fonctionnelle. “C’est un autre parcours du combattant, mais quand je me rappelle les souffrances de mon fils avant l’opération (infections à répétition, peur de chutes sur le dos… ), je suis heureux d’avoir pu le sauver, au moins à 80%”, souligne M. Hamdi. “Il y a des possibilités que ces patients vivent normalement. Il faut créer des centres spécialisés pour les enfants atteints de spina-bifida, car ils nécessitent une couverture médicale lourdes et régulières”, soutient Dr Stanbouli.

[Al-khiyal]

Mieux comprendre

Le spina-bifida (du latin signifiant “épine fendue en deux”) est une malformation congénitale liée à un défaut de fermeture du tube neural durant la vie embryonnaire. Le plus souvent, il reste ouvert à son extrémité caudale. Il en résulte l'absence de l'apophyse épineuse d'une ou plusieurs vertèbres. La protrusion des méninges par cette déhiscence donne un méningocèle. De gravité variable, ces malformations vont du spina-bifida occulta au myéloméningocèle. Si ces méninges sont accompagnées de moelle épinière, la malformation est appelée myéloméningocèle. Elle concerne une naissance sur 2 000. 12% des spina-bifida n'entraînent qu'un handicap léger. La localisation la plus typique des malformations est le pôle caudal de l'embryon (qui correspond à la région lombaire de l'enfant à naître). Le spina-bifida risque d'entraîner une paralysie de gravité variable, des troubles sensitifs, une incontinence, des anomalies morphologiques de la moelle, des vertèbres et parfois des côtes, en fonction de la hauteur et de l'importance de l'atteinte. Dans de rares cas, un retard mental peut être associé. Le spina-bifida myéloméningocèle est associé dans 80% des cas à une hydrocéphalie qui nécessite la pose d'une dérivation ventriculo-péritonéale pour évacuer le trop-plein de liquide céphalo-rachidien. Autrefois, la dérivation ventriculo-cardiaque était utilisée, mais désormais les chirurgiens l'évitent généralement, la dérivation ventriculo-péritonéale étant aussi efficace et moins dangereuse. L'opération (lorsqu'elle est nécessaire) doit se faire peu de temps après la naissance (quelques semaines à quelques mois), sinon le nouveau-né souffrira de retards mentaux irréversibles (le liquide céphalo-rachidien écrase le cerveau et la pression déforme les plaques crâniennes non encore soudées, faisant grossir anormalement la tête du nouveau-né). Une hydrocéphalie non traitée conduit souvent à la mort de l'enfant.La plupart des nouveau-nés touchés de méningocèle devront être opérés immédiatement pour refermer la fente afin de prévenir une aggravation des lésions et des infections (méningite, méningo-encéphalite). Il n'existe cependant à ce jour pas d'opération possible pour réparer les nerfs endommagés. Les autres traitements possibles sont l'éducation du malade (apprendre à gérer une incontinence), le port d'orthèses pour les assister à la marche ainsi que des opérations chirurgicales visant à limiter, voire supprimer les risques d'incontinence telles la pose de sphincters artificiels ou la suspension du col vésical.

[Al-khiyal]

Le président de la Société algérienne de neurochirurgie à Liberté :
“Je ne vois pas pourquoi on exporte nos enfants à l’étranger”

Mardi 30 Juin 2009 -- Le président de la Société algérienne de neurochirurgie (Sanc), le professeur Sidi Saïd Abderrahmane, réagit au quart de tour dès qu’on évoque devant lui l’affaire des bébés évacués aux États-Unis pour être opérés de leur myéloméningocèle. “Le spina-bifida est parfaitement pris en charge en Algérie. Nous soupçonnons derrière ces actions d’autres visées.” À partir de là, le professeur en neurochirurgie n’aura de cesse de fustiger les initiateurs de la démarche, particulièrement son confrère le Dr Medhkour. Pourtant, les premiers contacts entre les deux parties ont été plutôt placés sous de bons auspices. En témoigne l’échange de messages électroniques, en été dernier, entre le président de la Sanc et le Dr Stanbouli, conseiller médical dans un hôpital à Washington DC et leader de l’AAAGW. Le professeur Sidi-Saïd a écrit que les neurochirurgiens algériens seraient “disposés à échanger nos expériences et à coopérer avec les neurochirurgiens des États-Unis comme nous le faisons actuellement dans l’espace francophone, arabe et africain”.

Il avait décliné, auparavant, un don de matériel médical, au motif que “l’Algérie dispose de moyens humains, techniques et matériels à même d’assurer à sa population la prise en charge optimale de nombreuses affections neurochirurgicales telles que la chirurgie du Parkinson et des mouvements anormaux, les tumeurs cérébrales, la chirurgie stéréotaxique…” Il a donné pour exemple le service de neurochirurgie de Blida, dirigé par le professeur Bouyoucef, en rappelant que le Dr Medhkour a eu l’occasion de le visiter, en mars 2008, lors du 1er cours africain de neuroendoscopie. Les rapports, au départ cordiaux, se détériorent rapidement après que le Dr Medhkour eut amorcé des démarches, en juillet 2008, pour opérer des enfants atteints de spina-bifida à Alger, puis devant l’échec de l’entreprise, décide de transférer d’autres bébés aux États-Unis. Ses confrères algériens ressentent cette initiative comme un discrédit de leurs aptitudes à prendre en charge l’une des plus graves malformations congénitales. “Je ne vois pas pourquoi on exporte nos enfants à l’étranger”, fustige le professeur Bouyoucef, chef de service de neurochirurgie au CHU Frantz-Fanon de Blida. “Des centaines de cas sont opérés en Algérie. Les neurochirurgiens algériens sont très compétents. C’est une honte de prétendre le contraire”, ajoute-t-il. Son équipe est la seule, au niveau nationale, à opérer les enfants souffrant de myéloméningocèle avec le concours d’un chirurgien plasticien, dans le but de bien fermer la plaie et d’éviter l’infection, voire la surinfection.

Le professeur Bouyoucef projette, d’ailleurs, de commencer à opérer les bébés très jeunes, pour parer aux complications. Il explique, à ce titre, que les cas malheureux existent partout, car la forme la plus sévère du spina-bifida (la moelle épinière sort de son canal) laisse irrémédiablement des séquelles graves, comme la paraplégie et l’incontinence urinaire et fécale. Il précise que le gros problème qui se pose en Algérie a trait au déficit de prévention, qui réduirait, par la même occasion, la fréquence de la malformation congénitale, qui est actuellement de l’ordre de 3/1 000 naissances vivantes. La prescription de l’acide folique, un mois avant la grossesse et durant les trois premiers mois de la vie in utéro, protégerait le fœtus du mal, qui l’aurait guetté autrement. “Nous nous battons pour ça contre le ministère de la Santé, qui ne fait pas son travail de prévention”, a asséné le professeur Bouyoucef. “C’est un problème épineux, il y a des dessous derrière ces actions, puisqu’il y a demande d’argent”, lance-t-il, accusateur en direction des initiateurs des transferts des enfants vers les hôpitaux américains. Il est aussitôt conforté dans sa suspicion par le président de la Sanc. “C’est une association de malfaiteurs qui joue de la détresse et de la crédibilité des gens. Ce sont des centaines de milliers de dollars (américains, ndlr) collectés alors que les interventions (dans les institutions de soin américaines, ndlr) sont gratuites”, fustige-t-il.

Dr Stanbouli, joint par téléphone à Washington DC où il réside, se défend, au même titre que ces compagnons, de brasser de l’argent pour leur propre compte. “Nous avons collecté 160 000 dollars pour Mounib. 93 500 dollars ont servi au paiement de l’avion médicalisé affrété spécialement pour l’évacuation du garçon qui se trouvait dans le coma. Le reste a été donné à sa famille, qui s’est réfugiée aux États-Unis.” Il atteste qu’aucun sou n’a été demandé pour Ayoub, le deuxième bébé évacué, et qu’on ne sollicite, actuellement, les donateurs, que pour aider aux dépenses du séjour de la maman de Khadidja, qui a été opérée, jeudi dernier, au John’s Hopkins Hospital de Baltimore, à Maryland. “À cause du terrorisme, la collecte d’argent pour des actions de charité est sévèrement contrôlée aux États-Unis”, argumente-t-il. “Nous ne voulons pas polémiquer avec les neurochirurgiens algériens. Nous souhaitons juste que ces enfants aient droit à une chance de s’en sortir”, conclut notre interlocuteur.

[Al-khiyal]

Dr Azzedine Medhkour, chef du service neurochirurgie à l’hôpital de Toledo (USA), à Liberté :
“Je ne veux créer aucun problème”

Liberté : Il semblerait que Mounib est arrivé à Mayor Clinic (Minnesota, Ohio) dans un état de santé critique. Est-il possible de nous expliquer son cas et les complications dont il souffrait lors de son transfert ?

Dr Azzedine Medhkour : Mounib est arrivé à la clinique dans un état de stupeur ou de coma. Il souffrait d’une une méningite cérébro-spinale (le sac du myéloméningocèle qui était fermé avait des fuites. Quand le liquide céphalorachidien sort, les microbes rentrent). Le neurochirurgien Frederic Mayor m’a dit qu’il ne pouvait pas l’opérer, jusqu’à ce que son état se stabilise. Une fois que son état s’est amélioré, l’intervention a eu lieu. La suite, vous la connaissez.

Dans les pays développés, dont les États-Unis, on opère les bébés, atteints de spina-bifida, 24 heures ou au plus tard 72 heures après la naissance...

Bien sûr, la peur qu’on a avec ces enfants est que le sac, qui est fait d’une couche fine couvrant en partie la moelle épinière, qui est attachée à la peu, rompe facilement. C’est pour cela qu’une intervention chirurgicale doit avoir lieu dans les 72 heures après la naissance, pour éviter la méningite, qui mène vers des séquelles graves, comme le retard mental ou la mort.

Quels sont les progrès auxquels est parvenue la neurochirurgie, dans ces pays-là, pour réussir une telle prouesse ?

Cela ne demande pas une prouesse. Ce sont des interventions qui peuvent se faire en Algérie. Il faut juste former quelques neurochirurgiens en pédiatrie, mais surtout créer de grands centres de pédiatrie comme l’hôpital Necker à Paris où existent toutes les spécialités infantiles et néonatales. Cela doit se faire à Alger, Oran, Constantine et Annaba.

Comment opère-t-on ces enfants nés avec cette malformation congénitale ?

Le problème se pose dans le fait qu’on opère des nouveaux-nés qui sont très fragiles et qui ont un poids souvent en dessous de la normale. On a donc besoin de gens formés en néonatologie, particulièrement des anesthésistes capables d’endormir des nouveaux-nés avec des malformations complexes comme le myéloméningocèle et d’autres anomalies congénitales associées. Le myéloméningocèle va nécessiter la chirurgie dans les 48 heures après la naissance. Le neurochirurgien effectue la première partie de l’intervention pour s’assurer que les nerfs qui sont encore fonctionnels seront préservés. Ceci est possible à l’aide d’un stimulateur qu’on utilise durant la chirurgie de la moelle épinière et grâce à un système informatique. Chaque stimulation est visualisée sur ordinateur. On peut ainsi éviter de couper accidentellement des fibres nerveuses fonctionnelles. On utilise aussi des stimulateurs de nerfs périphériques — j’ai ramené un système semblable en Algérie. Malheureusement, je n’ai pas pu les utiliser. Une fois la fermeture du sac neural est faite, on fait appel au chirurgien plasticien qui fera un mouvement de muscles et de peau de telle façon à ce qu’il n’y ait pas de nécrose compliquée de fuites de liquide céphalorachidien qui peut conduire à la méningite.

Avancer dans l’âge est-il un facteur aggravant ?

Bien sûr, car l’enfant encourt le risque de méningites à répétition. Il est exposé à la débilité mentale et à d’autres séquelles. Un grand pourcentage n’atteint pas l’âge de 10 ans. À savoir si ces enfants, pris en charge très tôt, ont une chance de guérison extraordinaire ? Pas nécessairement. Mais nous ne sommes plus au XIXe siècle. Ces enfants ont droit à une chirurgie. Ce sont des vies humaines, qui peuvent avoir une existence normale. L’une des meilleurs professeurs neurochirurgiens américains, qui exerce à l’université du Michigan, a été opérée d’un myéloméningocèle.

Quelles sont les failles de la prise en charge médicale et chirurgicale de ces cas-là en Algérie ?

Malheureusement, la méconnaissance des parents durant le stade de grossesse où la femme souffre d’un manque en acide folique. Sinon, je dirai que les femmes, dans les montagnes, ne sont pas touchées par la campagne de sensibilisation. C’est une maladie qui peut être prise en charge en Algérie, où nous avons d’excellents neurochirurgiens, qui font des prouesses dans des interventions beaucoup plus complexes que le myéloméningocèle. Il suffit juste d’avoir des spécialistes formés en neurochirurgie pédiatrique.

Après Mounib, Ayoub et Khadidja, l'association AAAGW ne pourra prendre que deux autres enfants, puis arrêter les transferts. Pour quelles raisons ?

L’Association algéro-américaine de scientifiques (AASA) a collaboré avec l’AAAGW pour faire venir ces premiers enfants. Nous avons l’autorisation à l’hôpital St-Vincent d’opérer quelques enfants. Je ne vais pas opérer un enfant tous les 4 mois comme ils me l’ont proposé, mais peut-être tous les six mois.

Souhaitez-vous venir opérer les enfants, souffrant de spina-bifida, en Algérie. Quels sont les blocages ?

Absolument. Je ne veux pas m’attarder sur les blocages. Je pense que les gens sauront lire entre les lignes. Je ne mets en cause personne. J’ai eu la chance de rencontrer plusieurs ministres. Ils ont été très réceptifs. Malheureusement, les collègues neurochirurgiens prennent notre démarche du mauvais côté. Je ne veux créer aucun problème. Tout ce que je souhaite est de connecter la neurochirurgie chez nous avec cette spécialité aux États-Unis. Ce qui importe pour moi, et je le répète, ce sont les enfants. Je veux qu’ils soient bien pris en charge, et inch’Allah en Algérie. Si l’on voit que c’est difficile, on continuera à les prendre de temps à autres aux États-Unis.