La sclérose en plaque :

[Al-khiyal]

Conférence de presse internationale sur la sclérose en plaque :
Une maladie difficile à diagnostiquer

Mardi 15 Septembre 2009 -- La sclérose en plaque touche 2,5 millions de personnes dans le monde. Son taux de prévalance est particulièrement important dans les pays méditerranéens. Environ 10 000 cas sont recensés en Algérie. Si aucun traitement radical n’est encore découvert, la progression de la maladie peut être freinée si elle est dépistée hâtivement, grâce aux nouvelles thérapeutiques. Les neurologues européens insistent sur le traitement précoce. “Nous avons besoin des médias pour mieux faire connaître la sclérose en plaque et mieux la combattre.” C’est le mot de la fin du Dr Mar Tintoré, neurologue espagnole, à la conférence de presse internationale organisée jeudi dernier au centre des congrès de Düsseldorf — en marge des travaux du 25e congrès du comité européen pour le traitement et la recherche en sclérose en plaques, Ectrims — par le laboratoire pharmaceutique allemand Bayer Schering Pharma, au profit d’une soixantaine de journalistes venus de France, des États-Unis, d’Italie, de Slovaquie, d’Algérie, de Russie... et bien sûr issus du pays hôte. Ses confrères, l’Italien Giancarlo Cami, l’Allemand Ludger Heeck et l’Américain Karl Gross, l’ont confortée dans ses convictions. Tous ces spécialistes dans la recherche et le traitement de la sclérose en plaque ont insisté sur la nécessité de commencer le traitement tôt afin de pouvoir freiner l’évolution de la maladie, pour laquelle aucun remède n’a été trouvé jusqu’alors.

“La maladie est chronique quand elle devient dévastatrice. Elle se distingue des autres pathologies neurologiques par le fait qu’elle n’est pas curable, mais elle peut être stoppée si elle est prise en charge à temps”, a expliqué le Pr Giancarlo Cami. Il a fait un exposé sommaire sur la sclérose en plaque, qui touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde et plus particulièrement les Européens. Uniquement en Allemagne, entre 120 000 et 130 000 malades sont recensés. Jusqu’à l’heure actuelle, aucune recherche scientifique n’a réussi à déterminer les causes de l’affection. On sait néanmoins que c’est une maladie auto-immune, c'est-à-dire que le système immunitaire attaque, sans raison déterminée, la myéline et la détruit et entraîne par conséquent des lésions dans le système nerveux central et la mœlle épinière. Elle affecte davantage les femmes que les hommes (la proportion est quasiment de deux pour un) et survient généralement aux alentours de la trentaine.

Pr Cami, qui fait une étude sur l’histoire naturelle des patients mis sous les nouvelles thérapeutiques, dont l’interférent Beta-b-1 (Betaferon), a noté que le traitement précoce réduit de 37% la progression de la maladie sur une période de cinq ans. Il a souligné, néanmoins, qu’il n’est pas toujours aisé de diagnostiquer, de manière catégorique, la sclérose en plaque à cause des symptômes cachés. C’est justement dans cette voie que Dr Mar Tintoré, neurologue exerçant à l’hôpital de Barcelone, a orienté ses travaux. La fatigue structurelle, la dépression et les difficultés cognitives en sont les principaux éléments. Elle a affirmé qu’il est difficile de relier ces trois symptômes à la sclérose en plaque, tant ils sont associés à d’autres troubles bénins ou importants. Il n’en demeure pas moins qu’elle a avancé que 75 à 95% des personnes, ayant subi un premier épisode clinique évocateur de la maladie, souffrent d’une fatigue structurelle, 25% d’entre elles de dépression étalée sur au moins 12 mois, 45% des fonctions cognitives sont perdues irrémédiablement dès le début de la maladie. Dr Mar Tintoré a soutenu que 69% des personnes avec SEP sont contraintes d’abandonner une activité professionnelle au bout de 4 ans. “Le traitement précoce avec le Betaferon signifie la préservation des fonctions cognitives beaucoup plus longtemps”, a-t-elle affirmé.

Elle est corroborée dans son exposé par Dr Karl Gross, un neurologue américain atteint de la sclérose en plaque depuis 1999. Son témoignage, sous la double casquette de praticien et de malade, s’est avéré particulièrement édifiant. Ses soupçons sur la maladie ont été confirmés par un confrère neurologue. “Au début, je n’étais pas très optimiste sur ma situation. Mais, pour moi, la question de commencer le traitement tôt ou tard ne se posait pas.” Immédiatement après l’établissement du diagnostic, il a été mis sous thérapeutique. Dix ans après, il se félicite d’avoir pu ralentir considérablement la progression du mal. Il lui a consenti néanmoins quelques sacrifices. “Le jour où j’ai arrêté de pratiquer la médecine, j’ai senti que tout le dur travail que j’ai fait et même ma propre personne disparaissaient.” Il a trouvé pourtant une certaine sublimation à exploiter sa formation de neurologue dans ses participations aux rencontres didactiques ou médicales sur la sclérose en plaque. Dr Ludger Heeck, manager de l’unité européenne de neurologie et hématologie de Bayer Schering Pharma, a présenté un bilan sur l’utilisation de l’interférent Beta-1-b (Betaferon), quelques années après son homologation. Selon le conférencier, l’expérience a montré une réduction de 50% de rechute chez les patients atteints de SEP précoce, après une année de leur mise sous ce traitement. Il semblerait, en outre, que le Betaferon jouerait un rôle dans la protection des tissus du cerveau et induirait moins d’effets secondaires. Cet interférent devra recevoir bientôt une autorisation de mise sur le marché algérien.

[Al-khiyal]

Pr Mohamed Areski, président de la Société algérienne de neurologie et de neurophysiologie clinique, à Liberté :
“Il faut traiter avant que le handicap ne s’installe”

Mardi 15 Septembre 2009 -- Également chef de service neurologie et président du Comité scientifique du CHU de Blida, le Pr Areski met l’accent sur l’impératif de veiller à établir un diagnostic juste sur la SEP, car le traitement est cher.

Liberté : Quelle est la prévalence de la sclérose en plaque en Algérie ?

Pr Mohamed Areski : Il existe 10 000 cas, au maximum, dans la population. La prévalence serait donc de 20 à 30 cas pour 100 000 habitants. Il n’y a pas eu d’enquête nationale pour officialiser ce chiffre, mais il se rapproche de près de la réalité. La maladie paraît plus fréquente, car les gens se soignent mieux et nous médecins, avons plus de facilités de diagnostic. Actuellement, aucun neurologue ne s’aventurerait à constater une sclérose en plaque sans demander au préalable une IRM.

Pouvez-vous nous donner une définition simple de la SEP ?

C’est une maladie du système nerveux central, chronique et inflammatoire, qui touche essentiellement la myéline. À un moment donné, le système immunitaire ne reconnaît plus la myéline et commence à la détruire. Jusqu’à présent, on ne connaît pas la cause ou les causes de la sclérose en plaque. On soupçonne une attaque virale ou des facteurs environnementaux. Elle atteint trois femmes pour un homme. Elle apparaît en moyenne vers 29 ou 30 ans, mais peut toucher l’adulte de plus de 50 ans et l’enfant. Dans notre consultation, nous avons un gosse de six ans, souffrant de la SEP. Quatre formes de sclérose en plaque sont connues. La plus fréquente (elle touche 80% des patients) évolue par poussées cliniques. Pour la forme progressive, la thérapeutique est encore chétive. On ne donne qu’un traitement symptomatique.

Comment se manifeste la maladie ?

Par de petits signes neurologiques, comme troubles de la vision, troubles sensitives, d’équilibre… Ce sont des signes qui surviennent, mais qui peuvent disparaître au bout d’un moment. La SEP évolue par poussées-rémission. Mais il ne faut pas dire que c’est une maladie incurable. Ce n’est pas bon pour les patients. Il n y a certes pas de traitement radical, car les causes ne sont pas encore déterminées, mais il existe beaucoup de thérapeutiques.

Cette année, l’Ectrims (Comité européen pour la recherche et le traitement de la sclérose en plaque) a organisé son 25e congrès sous le thème de “L’importance du traitement précoce”...

Le patient doit effectivement consulter le plus tôt possible. Il faut lui donner le traitement avant que la maladie n’entraîne un handicap pour qu’il soit plus efficace. En toute honnêteté, je vous dis que les médicaments coûtent tellement cher qu’on ne les donne qu’aux malades à un stade précoce de la pathologie, c’est-à-dire avec un score EDSS inférieur à 4. La mise sous interférents d’un malade souffrant de la SEP revient à un million de dinars par an. C’est pour ça que je pense qu’il faut être sûr du diagnostic. Jusqu’à maintenant, les interférents ne sont disponibles que dans les CHU. À mon avis, c’est bien, car les mettre en officine peut mener au gaspillage et aux dérapages induits par les erreurs de diagnostic. De nouvelles molécules, mises récemment sur le marché, donnent de bon résultats. De quoi donner le sourire aux malades. Vous savez, la sclérose en plaque est une maladie qui touche énormément, car elle atteint des personnes jeunes qui entament leur vie active. Il y a beaucoup à faire pour améliorer le confort de vie de ces malades.

[Al-khiyal]

Dr Mar Tintoré, neurologue espagnole, à Liberté :
“Nous ne connaissons pas encore les causes du mal”

Mardi 15 Septembre 2009 -- Dr Tintoré est une neurologue espagnole exerçant dans l’unité de neuro-immunologie-sclérose en plaque à l’hôpital de Barcelone. Elle assure le suivi de 1 500 patients et reçoit quelque 600 nouveaux cas, chaque année, pour diagnostic et investigations.

Liberté : Vous avez parlé de l’impératif de traiter la SEP précocement pour freiner l’évolution de la maladie. Où en sont les recherches sur une thérapeutique qui guérit ?

Dr M. Tintoré : Il faut commencer par le début. Pour le moment, nous avons un traitement qui réduit les poussées cliniques de 50%. Il faut dire aussi que nous ne connaissons pas encore les causes de la maladie. Nous ne savons pas qu’est-ce qui provoque le désordre dans le système immunitaire, qui fait une mauvaise interprétation et attaque la myéline qui est utile pour l’organisme. La sclérose en plaque est une maladie auto-immune.

Pourquoi alors certains pays, comme l’Allemagne, enregistrent-ils une prévalence plus grande de la maladie par rapport à d’autres ?

Il paraît que le facteur génétique est pour quelque chose dans le déclenchement de la SEP. Ce n’est pas une maladie proprement héréditaire, mais la population européenne a des gènes qui la prédisposent à cette pathologie. Le facteur environnemental a sa part de responsabilité aussi.

Le traitement précoce freine l’évolution de la maladie. Pour combien de temps ?

L’espérance de vie d’une personne, souffrant de la sclérose en plaque, est maintenue. C’est la qualité de vie qui est altérée. Pour le moment, nous n’avons pas encore assez de recul pour savoir quelle sera l’histoire naturelle des patients sous traitement. Mais si l’on compare avec l’histoire naturelle des personnes avec SEP sans traitement, sur une période de dix ans, l’amélioration est nette pour celles sous thérapeutique. Il faut croire aussi que la sclérose en plaque est variable d’une personne à une autre.