Xeroderma pigmentosum : Les enfants de la lune

[Al-khiyal]

XPAlgérie

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Les enfants de la lune à Oran :
Voir le soleil et mourir

Samedi 3 Avril 2010 -- Le xeroderma pigmentosum ou XP est une terrible maladie à pathologie génétique, orpheline et incurable. Épouvantable et rare, elle provoque une hypersensibilité de la peau au contact des rayons ultraviolets. Le vieillissement prématuré des personnes atteintes par cette maladie les voue à une mort atroce. M. Noureddine, bénévole infatigable et défenseur acharné des souffrants, s’exprime avec émotion : “Depuis que je suis en contact avec les malades, je découvre un monde de souffrance silencieuse.” La plupart des porteurs du XP savent qu’ils sont condamnés à trépasser dans des conditions préconçues dès leur naissance. Récemment, une autre victime de la maladie ravageuse a succombé à Sidi Bel-Abbès. “Elle était âgé de 22 ans à peine”, se désole-t-on. Le groupe des bénévoles (xpalgerie.org) part en quête des malades aux quatre coins du pays. D’abord pour leur venir en aide, ensuite pour sensibiliser leurs parents sur leurs droits et devoirs. “Dans des contrées reculées, les parents sont complètement livrés à eux-mêmes car ignorant tout de la maladie et des services en charge des patients”, déplore notre interlocuteur. Les plus beaux dons de la nature sont interdits aux enfants malades. Le soleil, le ciel, la clarté du jour et la lumière bleutée sont ainsi les pires ennemis des enfants de la lune. Pour Melissa, Hanane, Kawtar, Ikram, Laïd, Jazia Houaria, Yacine, Abdelkader et tant d’autres porteurs du XP, il leur est interdit de voir les rayons du soleil. Les petits ne s’aventurent dehors qu’à la tombée de la nuit pour s’adonner à leurs jeux favoris. Les enfants de la lune sont dramatiquement otages de la nature depuis leur premier vagissement. Alors, les bonnes âmes, les proches et les 25 familles, regroupées autour des bénévoles, tirent le diable par la queue.

Ces derniers font montre d’une abnégation totale, tentant de soulager les malades. Toutes ces personnes activent dans un but désintéressé. “Nous souhaiterions que les pouvoirs publics s’intéressent de plus près à cette frange de la société”, disent-ils. Ils sont une quarantaine de malades qui nécessitent des médicaments spéciaux dont des crèmes protectrices, des lunettes, des vêtements appropriés et des casquettes anti-rayons ultraviolets (UV). Les médecins procèdent aux interventions maxillo-faciales avant de passer à la chirurgie plastique et à la chimiothérapie. “Après tant d’années de souffrance, les patients sont voués à une mort certaine”, affirme un médecin spécialiste. Faute d’une scolarité normale compte tenu de l’absence de structures conformes, M. Noureddine lance un appel : “Les autorités doivent réfléchir à un moyen fondamental de scolariser les petits XP.”

Le responsable du groupe des bénévoles tente même une approche réalisable. Elle consiste à dispenser des cours durant la matinée (pendant deux heures) ou en fin d’après-midi. Mais la souffrance est encore insupportable quand les malades et leurs parents font le déplacement à Douéra (Alger) pour se faire soigner. Pourtant, il suffit de procéder à l’ouverture du bloc opératoire du service de chirurgie maxillo-faciale de l’EHU d’Oran. La prise en considération des patients est également tributaire de la disposition des spécialités homologues de la dermatologie et de l’ophtalmologie.

L’absence de prise en charge de ces petits patients est constamment dénoncée par leurs parents en quête de la moindre information qui pourrait alléger la souffrance de leur progéniture. “À qui faudrait-il se plaindre ?” Les enfants de la lune ont des enthousiasmes noctambules que suivent leurs parents. Pendant que le reste de la famille sommeille, ces enfants, qui rêvent de courir dans les préaux et de jouer avec leurs camarades de classe, sont condamnés à vivre reclus. Les débordements de joie au bord de la mer, le contact du sable fin et le flot des vagues sont totalement méconnus des petits XP.

Au niveau de l’établissement universitaire de Canastel, où l’on affirme que l’implication de tous est plus que nécessaire, le ton est acrimonieux. “En plus de souffrir de cette maladie incurable, les petits sont carrément repoussés par la société”, indique-t-on. Si les malades ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, ils subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent indubitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers. Selon une source médicale, la prévalence (nombre de personnes atteintes dans une population à un moment donné) du xeroderma pigmentosum (XP) varie de 1 à 4 cas pour 1.000.000 en Europe et aux États-Unis à 1 cas pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.

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300 cas de brûlés soignés au CHU d'Oran chaque année

Mercredi 7 Avril 2010 -- Le pavillon 2 du CHU d'Oran spécialisé dans le traitement des grands brûlés prend en charge, en moyenne, 300 cas par année. C'est ce que nous apprend le professeur Kaïd Slimane, le chef de service, qui précise que ces brûlures proviennent des accidents domestiques ou sur les lieux de travail, causés par l'utilisation de l'essence ou encore plus du gaz butane. Le praticien explique que les brûlures causées par l'essence ont diminué, lorsque ce carburant a été interdit de vente autrement qu'aux automobilistes. Mais depuis que cette mesure a été abandonnée, le nombre de cas a subitement augmenté.

Par ailleurs et en matière de prise en charge des malades atteints de XP, une pathologie appelée communément xérodermie, le nombre de patients («les enfants de la lune») est en nette diminution en raison notamment de la régression des mariages consanguins, notamment dans la région de Achâacha, située dans les wilayas de Mostaganem et Relizane et connue pour leur «race blanche». Au total et pour la seule wilaya d'Oran, devait préciser notre interlocuteur, on dénombre une quarantaine de cas, dont 20 sont suivis au niveau du pavillon 2. La difficulté réside, selon le Pr. Kaid Slimane, au fait que cette pathologie fait partie des maladies orphelines et que jusqu'à présent aucun schéma thérapeutique ne peut la vaincre et par conséquent, seules les mesures de précaution, surtout en évitant de s'exposer au soleil, sont les plus indiquées. Toutefois, selon le même praticien, les cas traités présentent des formes graves de la maladie, quoique les sujets nouvellement atteints optent pour un suivi régulier, ce qui est considéré comme un atout afin d'éviter toute complication.

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Une virée nocturne pour les «enfants de la lune»

Lundi 12 Juillet 2010 -- On les appelle les «enfants de la lune». Le soleil et ses rayons leur sont fatals et leur causent des brûlures graves à la peau et aux yeux, à la différence de la lune où ils peuvent évoluer sans le moindre risque et sans aucune protection. Leur maladie est rare. Son nom scientifique est Xeroderma Pigmentosum. C'est pour cela qu'on les appelle aussi les enfants XP. Avec l'avènement de l'été et ses longues journées ensoleillées, on peut facilement imaginer le calvaire de ces enfants malades. Leur isolement de la société s'accentue davantage, car ne pouvant partager en cette belle saison ni les plaisirs de la plage ni les pique-niques, car ils savent bien que le moindre rayon de soleil les guette et serait fatal pour leurs yeux et leurs visages. C'est avec cet esprit de solidarité et de partage que le groupe des bénévoles «Les Amis des Enfant de La Lune» a tenu cette année encore à inviter avant-hier 14 familles du centre du pays à Oran avec leurs enfants XP pour un séjour de soins, d'éducation et de divertissement. L'initiative intervient, selon les organisateurs, suite à la réussite et la médiatisation d'un premier séjour au printemps dernier (mars 2010) à la Munatec d'Oran. Le groupe des bénévoles «Les Amis des Enfants de La Lune» a été en effet contacté par de nombreuses autres familles d'Algérie qui étaient en manque d'informations, de traitements et autre soutien moral contre cette terrible maladie qui touche leurs enfants, les isole de la société et de leurs propres familles. Les 14 familles sont arrivées du grand Alger, Tipaza et de Chlef. À 8 heures du matin, elles sont arrivées à Oran, Hôpital de Canastel. Après le petit déjeuner et les présentations, les familles ont été accueillies par le Professeur Khadidja Mahmoudi, Chef de Service d'Ophtalmologie de Canastel qui, avec son équipe, a tenu à consacrer son week-end pour le bien de ces enfants âgés de 4 ans à 22 ans, la plus grande majorité ayant une tranche d'âge de 4-8 ans. Au programme, des auscultations approfondies au cas par cas. 19 enfants au total souffrant de lésions plus au moins graves ont bénéficié des soins du Pr Mahmoudi et de son équipe.

Après un déjeuner offert par un généreux bienfaiteur, les enfants malades et leurs parents ont bénéficié d'une séance d'éducation sanitaire avec la projection de photos sans commentaires, illustrant des enfants très atteints et défigurés et d'autres bien protégés. L'assistance a bénéficié également d'explications sur la maladie avec des termes non-médicaux (arabe dialectal) ainsi que sur la photo-protection, l'hygiène de vie et les conseils aux mamans. La présentation a été suivie par une séance de questions réponses et d'une table ronde pour traiter du problème du transport, car ces enfants doivent souvent se déplacer chez les dermatologues, ophtalmologues, chirurgiens et chirurgiens maxilo-facial. La question du remboursement des crèmes protectrices et autres médicaments a également été abordée car il faut savoir que cette maladie ne figure toujours pas parmi les maladies chroniques, malgré son lourd poids financier, médical et moral. Tous les parents se sont interrogés sur le devenir scolaire et éducatif de leurs enfants. La séance débat a été conclue par la distribution de jouets et autres friandises mais surtout des crèmes protectrices, des médicaments, des lunettes et enfin les casquettes avec visière anti-UV. La journée ne pouvait mieux se terminer pour les enfants avec l'arrivée de Mostafa Bila-Houdoud qui a ramené la joie de vivre et la bonne humeur aux enfants avec qui il a pris des photos souvenirs. 19h30, une autre surprise, l'arrivée à l'hôpital Canastel du fameux train touristique Bouyouyou pour sa toute première sortie à Oran. Les enfants ont pu ainsi faire un grand tour au rond-point du LNG-16 avant de se préparer au retour vers leurs villes d'origine et leur vie habituelle, avec un sentiment tout de même, celui d'avoir vécu des moments agréables et instructifs.